"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра"

В пятницу, 9 февраля, в министерстве здравоохранения Самарской области состоялся круглый стол по вопросу взаимодействия региона с фондом "Круг добра". Фонд создан в 2021 г. по инициативе президента России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям — инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий.

В  совещании приняли участие председатель правления фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по  вопросам социального партнерства, попечения и  развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя правительства области Александр Фетисов, врио первого замминистра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных фонда, а  также главные внештатные специалисты ведомства  по  детской онкологии, по  лечению муковисцидоза, по  неврологии, по  медицинской генетике, врачи  самарских медучреждений и  представители общественных организаций.  

Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за  то  большое внимание и  заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области. 

"Мы  благодарны вам за  визит в  наш регион и  встречу с  нашими родителями и  врачами. Такой формат взаимодействия позволяет наладить взаимопонимание, обсудить вопросы и  сразу наметить пути их  решения. Фонд, созданный по  инициативе президента страны  Владимира Владимировича Путина,      выполняет большую работу по  оказанию помощи детям. Такая работа выстраивается и  у  нас в  регионе. Дети  — это целая вселенная, это их  родители, их  друзья, близкие. И  от  того, насколько своевременной будет помощь каждому ребенку, зависит очень многое. И  сегодня на  встрече родители и  представители медицинского сообщества обозначили вопросы, которые еще предстоит проработать, чтобы помощь была более оперативной и качественной по  всем направлениям",  — отметил  Александр Фетисов.

Как рассказал председатель правления фонда "Круг добра", с  2021 г. помощь фонда получили уже более 23 тыс. детей из  всех регионов страны, в  том числе из  новых субъектов Российской Федерации. 107 юных жителей Самарской области благодаря фонду обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и  медицинскими изделиями — помощь уже оказана на  сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, за  счет средств, предназначенных фонду, с  2023 г. закупаются лекарства для детей, получающих помощь по  программе "14 ВЗН". Всего с  2021 г. фонд направил на  помощь детям 213 млрд рублей.

"Летом мы  встречались в  Москве с губернатором Самарской области Дмитрием Игоревичем Азаровым,  он  лично включился в  организацию работы по  взаимодействию региона с  фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к  работе ведомства по  отработке заявлений родителей на  помощь, созданию заявок в фонд  — нет, только слова благодарности. Фонд уникален, в  мире нет подобных организаций. Наша задача  — оперативно реагировать на  заявки и  запросы врачей по  лечению самой уязвимой категории больных детей  — детей с  тяжелыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать доступ к  дорогостоящим инновационным препаратам",  — рассказал протоиерей Александр Ткаченко.

Фонд обеспечивает детей лекарственными препаратами и  медицинскими изделиями, в  том числе не  зарегистрированными в  Российской Федерации, а  также техническими средствами реабилитации, не  входящими в  федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и  услуг. Бюджет фонда формируется из  разницы между обычной (13%) и  повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По  ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в  год.

На  встрече родители рассказали о  том, как фонд помогает их  детям. "Спасибо за  лучшую жизнь наших детей", "У  нас появились планы на  жизнь", "Моя дочь никогда не  вставала и  не  ходила, а  сейчас пошла", "Благодарим за  помощь, мы  ждем результатов лечения и  уверены, все будет хорошо", ­– такие слова благодарности мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в спасении их  детей.

Также родители задали вопросы, касающиеся, например, организации медицинской реабилитации подопечным фонда, обеспечения нуждающихся детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до  достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, "бесшовного" перевода пациентов во  взрослую систему здравоохранения.

"От  лица министерства здравоохранения Самарской области, нашего медицинского сообщества и  родителей выражаем благодарность фонду за  повышение доступности инновационного лечения для пациентов. Сегодня на  попечении фонда находятся наши пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и  другими тяжелыми генетическими и  злокачественными заболеваниями. Мы  обсудили те  вопросы, которые еще предстоит совершенствовать и  доработать на  региональном уровне, в  том числе во  взаимодействии с  другими ведомствами. Особое внимание сегодня уделили расширенному неонатальному скринингу. Эта программа скрининга новорожденных детей, которая  включает исследования на  36 наследственных и  врожденных заболеваний. У  нас есть возможность диагностировать на  ранней стадии максимальное количество таких заболеваний, когда еще нет симптомов у  ребенка, и  своевременно начинать лечение. И  в  этом нам помогает фонд "Круг добра",  — подчеркнул Сергей Вдовенко.